Hiện nay, số lượng trẻ tự kỷ đang gia tăng một cách nhanh chóng ở tất cả các quốc gia trên thế giới, trong đó có Việt Nam và trở thành mối quan tâm đặc biệt của toàn xã hội.
Đối với những gia đình có con tự kỷ thì cha mẹ gặp rất nhiều khó khăn trong quá trình chăm sóc, nuôi dạy con. Họ thường trải qua những cảm xúc bối rối, khó tin, khủng hoảng, thất vọng, chán nản. Nhiều cha mẹ không biết phải làm gì và tìm đến ai để được trợ giúp. Bên cạnh đó, họ cũng gặp phải những gánh nặng về kinh tế, khó khăn tâm lí (KKTL) như thiếu kiến thức liên quan đến tự kỷ, thiếu kĩ năng chăm sóc trẻ tự kỷ, tiếp cận dịch vụ xã hội, tìm kiếm môi trường và hình thức học tập phù hợp cho trẻ tự kỷ (Nguyễn Thị Hoàng Yến, 2015) … Nói cách khác, cha mẹ có con tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong việc chăm sóc và nuôi dạy con tự kỷ.
Tự kỷ là gì?
Theo Leo Kanner, tự kỷ là những “rối loạn căn bản chính là trẻ không đủ khả năng để thiết lập các mối quan hệ bình thường với mọi người và để đáp ứng một cách bình thường với các tình huống, từ giai đoạn đầu đời” (Jean, 2016, tr 59).
Cẩm nang Phân loại và Chẩn đoán các bệnh Tâm thần (DSM 5) đưa ra khái niệm về tự kỷ: Rối loạn phổ tự kỷ là một trong năm tiểu loại của nhóm bệnh Rối loạn phát triển lan toả (Pervasive Developmental Disorders - PDD). Đây là căn bệnh được phỏng đoán là có nguyên nhân từ những hoạt động bất thường của hệ thần kinh của người bệnh, làm cho khả năng phát triển trên các mặt ngôn ngữ, hành vi và cách ứng xử của cá nhân ấy bị giới hạn, cùn mòn hoặc sai lệch (Alexandra H.Solomon & Beth Chung, 2012, tr 78).
Tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012) xác định thuật ngữ “tự kỷ” dùng để chỉ những cá nhân có vấn đề về tương tác xã hội, về giao tiếp và có những mối quan tâm và hành động lặp lại, rập khuôn thời kì 36 tháng tuổi (Nguyễn Thị Hoàng Yến, 2015, tr 223). Tác giả Ngô Xuân Điệp (2009), đã đưa ra định nghĩa về trẻ tự kỷ như sau: “tự kỷ là hội chứng đa khiếm khuyết, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, xúc cảm, sở thích, ý nghĩ, lời nói, giác quan và quan hệ xã hội, ít nhiều có đi kèm chậm phát triển trí tuệ. Khi được can thiệp bằng trị liệu tâm lí và giáo dục hầu hết trẻ tự kỷ đều tiến bộ tùy theo mức độ bệnh và cách thức can thiệp của các nhà chuyên môn” (Ngô Xuân Điệp, 2009, tr 14).
Hiện nay, được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm do Tổ chức Y tế thế giới đưa ra vào năm 2008, đó là: “tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được phát hiện trong 3 năm đầu đời. tự kỷ là do một loại rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng của não bộ. tự kỷ có thể xảy ra không biệt giới tính, giàu nghèo, chủng tộc hay địa vị xã hội. tự kỷ được thể hiện qua các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, các hành vi, sở thích, hoạt động có tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại” (Nguyễn Thị Hoàng Yến, 2015, tr 12).
Vậy cha mẹ có con tự kỷ gặp khó khăn tâm lý như thế nào?
Cha mẹ có con bị tự kỷ là những người trực tiếp sinh thành, chăm sóc, nuôi dạy con là những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.
Khó khăn tâm lí của cha mẹ có con bị tự kỷ Tác giả Nguyễn Thị Mai Lan (2013) nêu ra các khó khăn của cha mẹ có con bị tự kỷ bao gồm: khó khăn về chăm sóc sức khoẻ, thăm khám, trị liệu cho con; khó khăn trong việc xin cho con học và dạy con học; khó khăn trong việc cho con vui chơi, giao tiếp với trẻ bình thường, khó khăn trong đời sống kinh tế và khó khăn trong các mối quan hệ (Nguyễn Thị Mai Lan, 2013).
Tác giả Lê Thị Phương Nga (2018) trong cuốn hồi kí “Đưa con trở lại thiên đường” cũng nêu ra rất nhiều khó khăn trong suốt quá trình chăm sóc chính con mình là trẻ tự kỷ: khó khăn khi người khác kì thị, đối xử không công bằng với con và với bản thân mình; khó khăn khi thiếu các kĩ năng, kiến thức về tự kỷ; khó khăn trong kiểm soát cảm xúc tiêu cực khi tiếp xúc với trẻ (Lê Thị Phương Nga, 2018).
Vậy có thể nói, khó khăn trong tâm lý (KKTL) của cha mẹ có con bị tự kỷ biểu hiện trên 6 khía cạnh:
1) KKTL trong thiếu kĩ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ
2) KKTL trong giải toả cảm xúc tiêu cực
3) KKTL trong việc đòi hỏi đối xử bình đẳng, không kì thị, xa lánh trẻ tự kỷ
4) KKTL trong việc kiếm môi trường và hình thức giáo dục
5) KKTL do thiếu thông tin liên quan đến trẻ tự kỷ
6) KKTL trong tiếp cận các dịch vụ xã hội dành cho trẻ tự kỷ.
Tài liệu tham khảo:
Hoàng Phê. (1997). Từ điển tiếng Việt. NXB Đà Nẵng.
Nguyễn Thị Hoàng Yến. (2015). tự kỷ: Những vấn đề lí luận và thực tiễn. NXB Đại học Sư phạm
Jean Noel Christine. (2016). Giải thích chứng tự kỷ cho cha mẹ (Thân Thị Mận dịch). NXB Tri thức.
Alexandra H.Solomon - Beth Chung. (2012). Understanding autism: How family therapists can support parents of children with autism spectrum disorder. Family Process, Vol. 51 (No 2), pp. 75-83.
Ngô Xuân Điệp. (2009). Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh. Luận án tiến sĩ Tâm lí học, Viện Tâm lí học.
Nguyễn Thị Mai Lan. (2013). Trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay, một vài lí luận và thực tiễn. NXB Từ điển Bách khoa.
Lê Thị Phương Nga. (2018). Đưa con trở lại thiên đường. NXB Phụ nữ.